21 de março de 2019

A SÍNDROME DO AMOR


Por Divaneide Basílio

Descobri que estava grávida no final de 2017. Seria mãe pela quarta vez. Em março de 2018, com preocupação, eu e meu companheiro fomos avisados que aquele bebê viria com alguma síndrome ainda não identificada. Foi um momento de grande angústia, pois eu havia acabado de perder uma filha aos oito meses de gestação em função de uma trombofilia. Saber, nos meses seguintes, do diagnóstico de Síndrome de Down, naquele contexto, foi uma espécie de alívio, pois era a garantia de que meu filho nasceria vivo.

Minha formação de cientista social e os anos de militância política me davam um olhar de clareza sobre a temática Down no sentido de entender que essa síndrome não é uma doença, e sim uma condição genética que acomete 1 em cada 1000 nascidos ao redor do planeta.

Sabia que meu filho, a quem escolhemos chamar de Mateus, precisaria de cuidados especiais, mas com amor e carinho, poderia ter uma vida cheia de felicidade, contato social e autonomia, como qualquer pessoa.

Entre o seu nascimento e os primeiros seis meses de vida, me tornei vereadora de Natal numa jornada que começou em 2016 e incluiu a narrativa da diversidade como um de seus elementos centrais, em uma conjuntura que, até hoje, não consigo dizer se foi destino ou acaso.

Em meio ao turbilhão de compromissos da posse, entendi que tudo que eu sabia, "na teoria", sobre inclusão e cuidados que uma criança Down precisa, na prática, era muito diferente. Pude perceber, com espanto, como eu e meu Mateus, apesar de todas as dificuldades, éramos privilegiados.

Mateus precisou ser acompanhado semanalmente por uma fisioterapeuta e eu pude proporcionar para ele esse tratamento de forma particular. Às vésperas da minha diplomação na Câmara Municipal, ele teve complicações respiratórias em função da má-formação genética inerente à síndrome, precisando, inclusive, ser internando na UTI, e, graças a Deus, eu tinha um plano de saúde que cobriu a assistência necessária.

Ter passado por esses e outros momentos com Mateus só reforçaram a certeza de que as pessoas com deficiência precisam de maior cuidado por parte do Poder Público. Que as legislações vigentes em Natal, no Estado e em todo país, ainda precisam avançar muito. Que o sistema de saúde, assistência social e as escolas ainda não estão preparados para receber essa população adequadamente, garantindo seus direitos na integralidade.

Das bandeiras que eu já carregava comigo como a luta das mulheres, da juventude, do movimento negro, nas quais eu me comprometi a basear minha atuação parlamentar, meu filho me trouxe mais uma: a luta pelos direitos da pessoa com deficiência.

Por Mateus, por todas as pessoas com deficiência, por todas as mães e famílias de pessoas com deficiência, pela construção de uma sociedade mais justa, acolhedora e inclusiva, o espaço que ocupo atualmente no parlamento municipal também estará a serviço dessa luta.

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Divaneide Basílio é socióloga, vereadora negra de Natal pelo PT-RN e mãe de Gabriela, Maria Rita, José Mauro e Mateus.

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